Home

أُنشئت مجموعة دراسة فنكوني التونسية (GETAF) في عام 1998 وتم تحديثها في عام 2009. تتكون هذه المجموعة حاليًا من أطباء أمراض الدم وأطباء الأطفال وأخصائيي الوراثة الخلوية والعلماء من شمال ووسط وجنوب تونس. الهدف الرئيسي للمجموعة هو تحسين رعاية مرضى فقر الدم فانكوني في تونس وعائلاتهم من خلال:

إنشاء سجل AF التونسي RETAF أو TFAR   عن طريق التسجيل الرجعي والمتوقع لمرضى AF في تونس.

توحيد بروتوكولات التشخيص الوراثي الخلوي لمرضى AF

توحيد التشخيص والإدارة العلاجية والمراقبة لمرضى AF في تونس.

تطوير تقنيات تشخيصية أخرى للمرض تهم المرضى أو أسرهم: في حالة النخاع المتبرع به ، لمتابعة ما بعد الزرع ، للتشخيص قبل الولادة ، إلخ.

تطوير بروتوكولات البحوث السريرية والبيولوجية.

أي ممارس مهتم بإدراج المرضى مدعو لاستشارة قسمي “صحيفة الإدراج” و “الاتصال”.

أي ممارس لديه عمل علمي في الموضوع لا يظهر في القائمة المقابلة (قسم “العمل العلمي”) مدعو للتشاور مع قسم “الاتصال”.